Семья из Мысков просит земляков помочь в спасении сына

Семья из Мысков просит земляков помочь в спасении сына

У мысковчан Станислава и Людмилы Бельковых 18 января этого года родился долгожданный сын Степан. В три месяца малышу поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА 1). Единственное, что может сохранить жизнь мальчика — препарат Zolgensma, стоимостью 165 млн. рублей. На него родители организовали сбор.

Как объясняют неврологи, СМА — редкое генетическое заболевание, связанное с мутациями в гене SNM1.Болезнь проявляется тогда, когда носителями поломанного гена являются оба родителя. Рецессивный ген имеет примерно каждый 40-й! Вследствие болезни атрофируются все мышцы и постепенно утрачивается способность самостоятельно глотать и дышать. Существует четыре типа заболевания, которые могут дебютировать от рождения и даже во взрослом возрасте.

«У Степы СМА 1 типа (болезнь Верднига-Гофманна) — самая опасная форма! — добавляют родители мальчика. Сейчас сыну девять месяцев. Он не держит голову, не двигает ручками и ножками. Из-за этого объем легких, грудная клетка деформируются и малыш уже не может выдохнуть весь объем воздуха сам, не может кашлять и удалять мокроту. Отсутствие аппаратов НИВЛ (неинвазивная вентиляция лёгких) и откашливателя усугубляют ситуацию до той степени, что ребёнок уже дважды побывал в реанимации... Кормится через зонд из-за слабого глотательного рефлекса. В данный момент находится в областной клинической больнице г. Кемерово, где 19 октября ему поставили вторую инъекцию Спинраза».

Препарат Спинраза способен затормозить развитие недуга и немного улучшить состояние. Одна инъекция обходится в 125 тысяч долларов. В первый год их потребуется шесть, а дальше — несколько меньше, но на протяжении всей жизни! Получит ли ребенок Спинразу зависит от региональных бюджетов, ведь на них возложены расходы. «Мы выиграли совсем немного времени за счет Спинразы и надеемся, что успеем закрыть сбор на первый препарат генной терапии Zolgensma, — говорят родители. Его действие направлено именно на ген SNM1, который замещается функционально полноценным геном. Благодаря этому появляется шанс жить и быть здоровым человеком!

Требуется всего один укол, цена которого — 165 млн. рублей (!). Zolgensma нужно успеть ввести ребенку до достижения им двухлетнего возраста.

Степа является подопечным благотворительного фонда «Бумажный журавлик». У мальчика есть странички в социальных сетях (Одноклассники, Facebook, Тик-Ток, Instagram). В аккаунте @stepasmailik содержатся официальные документы с клиник, отказы благотворительных фондов, отчеты о денежных пожертвований (по сведениям на 19 ноября собрано шесть млн. рублей из 165). По возможности проводятся прямые эфиры с участием семьи. В социальных сетях ведется работа по распространению информации о Степе. В этом помогает небольшая группа волонтеров со всего мира.

Присоединиться к команде волшебников легко. В шапке профиля @stepasmailik указана ссылка, по которой можно перейти в чат. Любая помощь (лайк, репост, сторис, каждый рубль) имеют огромную ценность для ребёнка, ведь на кону его жизнь!

— Спасибо всем, кто в этот сложный период с нами, — говорят родители. — Просим, пожалуйста, помогите нам спасти сына!

Перечислить денежную помощь можно на карты:

Сбербанк - 4276 2600 4666 5708

Альфа-банк 5559 4938 0024 2159

Tinkoff Bank - 5536 9138 7828 9897

Карты привязаны к номеру мамы: 7-950-268-7292 (Людмила Владимировна Б.)
 
или в БФ «Бумажный Журавлик»
СМС на номер 7715 со словом «Журавлик 500» (где 500 - любая сумма)
товары, скидки, акции

НОВОСТИ ПО теме -> Общество

Как преобразится Междуреченск к Новому году
27.10.2020 | Общество

Как преобразится Междуреченск к Новому году

Для создания праздничного настроения в период новогодних праздников в Междуреченске появятся снежные городки. Уже утверждены...
Лидеры октября
19.11.2020 | Общество

Лидеры октября

На междуреченском сайте chastnik-m.ru подведены итоги народного выбора в трех номинациях: товар,...
«Кузбасская ярмарка» состоится и в Междуреченске
29.10.2020 | Общество

«Кузбасская ярмарка» состоится и в Междуреченске

Междуреченск и выставочная компания «Кузбасская ярмарка» подписали соглашение о сотрудничестве . Глава...
Семья из Мысков просит земляков помочь в спасении сына
19.11.2020 | Общество

Семья из Мысков просит земляков помочь в спасении сына

У мысковчан Станислава и Людмилы Бельковых 18 января этого года родился долгожданный сын...
Выбирайте свой путь для развития!
18.11.2020 | Общество

Выбирайте свой путь для развития!

Ежедневно в разделе «Развитие» публикуется информация о проведении самых разных занятий, кружков, вебинаров,...
Сразу 4 междуреченских проекта по развитию туризма получат гранты на реализацию
16.11.2020 | Общество

Сразу 4 междуреченских проекта по развитию туризма получат гранты на реализацию

11 миллионов рублей от Ростуризма пойдут на строительство детского клуба при отеле, открытие мобильного ресторана...
Сдай макулатуру и пэт-бутылки - помоги в лечении ребёнка!
20.11.2020 | Общество

Сдай макулатуру и пэт-бутылки - помоги в лечении ребёнка!

В Междуреченске объявлен сбор макулатуры и пластиковых бутылок в поддержку Степана Белькова. Напомним,...
Сейчас в Междуреченске (04:25)
погода -5.5 Co
Подробнее

Работа

ИЩУ РАБОТУ - ИЩУ ПОДРАБОТКУ водителем на легковой ...
250 руб.
требуется - Продавец В продуктовый магазин.

Каталоги магазинов города

Новости