Кемеровчанка Наталья Эрфурт открыла сбор на один из самых дорогих препаратов в мире, который нужен её семилетнему сыну Роману, три года страдающему миопатией Дюшенна. Эта болезнь атрофирует мышцы и считается смертельной.
По словам женщины, постановку препарата Элевидиса одобрили в России лишь в 2024 году, однако экспертный совет фонда «Круг добра», который занимается детьми с этим диагнозом, год рассматривал документы и согласовывал их, чтобы некоторые больные могли получить это лекарство.
«Мы очень надеялись получить Элевидис! Но нам «Круг добра» с марта 2024 года стал выдавать Аталурен. Это порошок, который пьётся каждые шесть часов пожизненно. Стоит в месяц 600 000 рублей (получается дороже) и выдаётся только до 19 лет. Аталурен три года назад запретили в европейских странах. Он не эффективный, Роме не помогает, идёт прогрессирование заболевания! Хуже стал ходить по ступенькам…» - говорит kuzbass.aif.ru Наталья Эрфурт.
Всего за пару дней сбора Роме собрали 535795 рублей - это 0,2% от нужной суммы 249 464 205 рублей.
Ранее мы рассказывали, что этот же укол в виде шести шприцов получил зимой 14-летний новокузнечанин Данил Жарков. Благотворитель перевёл ему около 180 млн рублей. Мальчик уже давно вернулся в Россию, чувствует себя хорошо и делает успехи в реабилитации.
Фото: Наталья Эрфурт
Обсуждения
регистрация